30名罕见病儿童坐轮椅上黄山

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(刘浩 叶智成 赵美君)长三角第二届罕见病儿童轮椅登黄山公益活动4日在安徽省黄山风景区成功举行，来自全国各地的30名患有“SMA(脊髓性肌肉萎缩症)”和“DMD(杜氏肌营养不良症)”的罕见病儿童坐着轮椅“登”上黄山。

当日上午，在志愿者、工作人员帮助下，患儿们坐大巴、乘缆车、攀蹬道，最终在黄山玉屏景区集合。伴随着夏日的微风，大家齐心协力、互相鼓劲，加油声此起彼伏，孩子们在志愿者的帮助下勇攀“好汉坡”，观赏迎客松、天都峰、莲花峰等众多景点。孩子们自强不息，志愿者们大爱无疆，成为今日黄山的一道靓丽风景线。

14岁的刘旻来自辽宁大连，这是她第一次来黄山，迎客松前她开心地和妈妈一起拍照打卡。因为身患SMA，常年与轮椅相伴，登黄山则成了她从来不敢想的事情。她说：“来到黄山，我非常激动兴奋，黄山雄伟壮观。今天云雾飘渺，黄山在雾里若隐若现，亲眼看见了开花的迎客松。非常感谢志愿者叔叔阿姨们，帮我们抬上抬下，他们很辛苦，帮助我们圆梦，特别感谢。”

为积极做好这次公益活动的服务，黄山风景区提前部署相关工作，各部门、各单位全力支持配合，迎客松党支部、综治、公安、园林、票房、索道等部门的工作人员主动参与，为孩子们热情讲解、扶推轮椅、适时开辟绿色通道，调慢索道运行速度，用心用情做好各项服务。

来自黄山玉屏楼宾馆的迎客松志愿者王家华积极参加了这次活动，他表示：“我们帮助这些孩子实现了来黄山的愿望，看到他们在黄山玩得很开心，我们也很高兴。”

此次“罕见病儿童轮椅登黄山”公益活动的组织者、发起人程剑是一位高位截瘫的残疾人，他曾发起并连续成功举办16届“爱我中华·轮椅黄山行”，无偿帮助全国800多位“轮友”登上黄山，先后获得“中国好人”“全国自强模范”“全国最美志愿者”等荣誉称号。

程剑说：“登黄山对于残疾人而言，有着不一样的意义，登高望远，心中也会豁然开朗，更能乐观地面对未来的生活。”

本次活动由美儿SMA家友会和安徽DMD家友会主办，“山海公益”承办，共有罕见病患儿及其亲属和志愿者120人参加。(完)